När Thea Fagher först insjuknade hösten 2021 drabbades hon initialt av ett RS-virus, men när hon väl blivit bättre slog febern till igen. Mamma Tina berättar:

– Hon fick röda ögon, röda läppar, utslag på kroppen och blev väldigt medtagen. Vi åkte in akut, men läkare trodde först att det var en hudinfektion eller bara ett virus. Vi blev hemskickade flera gånger trots att hon var jättedålig.

Under veckorna som följde pendlade familjen, som är bosatt i Kullavik, mellan sjukhusen i Göteborg och Halmstad. Men beskeden likadana: bara ”vanlig virusinfektion.”

– Jag bad om blodprov men fick höra ”vi kan inte ta blod på alla barn med virus”. Jag förstår att vårdpersonalen är stressad, men det här var inte normalt, febern gav inte med sig, fortsätter Tina.

Först när en barnläkare i familjens bekantskapskrets väckte frågan om Kawasakis sjukdom, något Tina aldrig tidigare hört , hände det saker. Det slutade med att Tina i princip krävde att dotterns hjärta skulle undersökas med ultraljud, innan vården agerade.

– De gjorde ultraljud mest för att lugna oss, men då visade det sig mycket riktigt att det fanns två stora aneurysmer, alltså ett åderbråck, i kranskärlen. Då insåg de allvaret.

Behandlingen sattes in omedelbart samma kväll: immunglobuliner från tusentals donatorer, en standardbehandling vid Kawasakis sjukdom. Effekten var dramatisk.

– Redan samma kväll hade febern gått ner. Det var som en helt annan bebis, det är lite mirakelkur över den behandlingen.

Men när diagnosen väl var ställd började nästa kamp. Vården ville först behandla med Trombyl och sedan med Waran, ett blodförtunnande som kan medföra större risker för bieffekter vid längre behandling för små barn.

– Jag fick läsa på själv. I USA och Japan finns massa kunskap, och där använder man andra behandlingsmetoder. Till slut fick jag kontakt med en amerikansk specialist som hjälpte oss. Det var tack vare det som Thea till slut fick ett preparat som heter Xarelto, en modernare behandling. Hon är troligen det första småbarnet här i Sverige som får den behandlingen kontinuerligt.

I dag är Thea fyra år och mår bra, även om hon fortfarande kontrolleras regelbundet och behandlas med både Xarelto och ett annat blodförtunnande läkemedel.

– Den största risken är att en propp bildas i åderbråcket på kranskärlet och det kan ju leda till en hjärtinfarkt. Men i vardagen är hon som vilket barn som helst, förutom att hon blöder lättare och mer och att vi och personalen på förskolan måste vara extra uppmärksam.

Tina beskriver tiden efter diagnosen som lika frustrerande som tiden före. Informationen var svår att hitta och stödet obefintligt.

– Jag fick all hjälp från USA. I Sverige fanns ingen stödgrupp, ingen organisation och väldigt lite kunskap hos vårdpersonal. Det gör att barn riskerar att få behandling för sent.

Därför startade hon först en stödgrupp för föräldrar på Facebook och sedan en hemsida med medicinskt granskad information. Dessutom håller hon på att starta en riksorganisation för Kawasaki-drabbade, kanske till och med en för hela Skandinavien.

– Det finns inga sådana här i Sverige. Professorer i både Lund och Stockholm säger att behovet är jättestort.

För Tina handlar det om att fler barn ska få snabbare hjälp än vad Thea fick.

– Kawasaki är ovanlig, men behandlingsbar. Om man tänker tanken ”kan det vara Kawasaki?” i tid, för hjärtproblem. Men då måste fler känna till sjukdomen. Det är därför jag gör det här.

De viktigaste symptomen att känna till, enligt Tina, är feber i mer än fem dagar – i kombination med röda ögon, utslag, svullna händer eller fötter, smultrontunga eller svullna lymfkörtlar.

– Alla barn får inte alla symptom. Thea hade bara några. Men är det feber över fem dagar, då ska man tänka Kawasaki. Ju tidigare behandlingen ges, desto bättre går det.

Nu hoppas Tina att hennes arbete leder till att andra familjer som drabbas inte ska behöva gå igenom samma kamp.

– Hade jag känt till det här från början hade det sannolikt inte varit så tufft att få en diagnos. Jag vill att andra ska slippa den upplevelsen.

Aron Mikael Sik

aron.mikael.sik@lokalpressen.se