Det var 2022 som Stenkullenbon Kjetil Nicander drabbades av MS – en sjukdom där immunförsvaret skadar nervtrådarnas skydd i hjärnan och ryggmärgen, vilket stör nervsignaler och kan ge symtom som trötthet, synproblem och muskelsvaghet. När Lokalpressen träffar Kjetil på Kaffedoppet i Lerum berättar han om att sjukdomsbeskedet har vänt upp och ner på hans vardag.

– Vardagen funkar, men det är väldigt, väldigt tufft. Jag jobbar 50 procent och efter mina pass är jag trött. Man är kraftigt begränsad av vad man orkar i en vardag full av ljud, intryck eller stimmig miljö. Sedan har de ordinära vardagssysslorna blivit en stor utmaning, och exempelvis att laga mat har blivit jättejobbigt, säger Kjetil och tar ny sats:

– Då ska du ha maten på spisen och sen ska du komma ihåg allt som står i receptet. Du ska veta hur man ska göra det, och samtidigt se till att maten inte blir bränd. Det kräver mycket energi från mig.

Just hjärntröttheten är det symtomet som är mest genomgående jobbigt för Kjetil. Det gör att han aldrig kan känna sig fullt utvilad.

– Livet man tar för givet försvinner lika snabbt som det kommer. När du vaknar på morgonen har du ett batteri på 100 procent. När jag vaknar på morgonen är mitt batteri på 50 procent. Det spelar ingen roll hur mycket jag sover. Jag kan sova i tolv timmar, men ändå vakna upp med ett batteri som inte är fulladdat, säger Kjetil, som även fajtas med minnesproblematik och kort arbetsminne:

– Det gäller att försöka hitta fungerande metoder. Exempelvis har jag börjat använda kalendrar och almanackor för att komma ihåg. Där försöker jag skriva ner så mycket som möjligt.

Men han lägger sig inte ner och deppar för diagnosen, utan har istället storslagna planer i horisonten. Han har bestämt sig för att ta Vita bandet – en långfärd på skidor med pulka längs hela den svenska fjällkedjan, från Grövelsjön i söder till Treriksröset i norr – med start i februari 2027. En sträcka på totalt 130 mil.

Vita Bandet är något som Kjetil har varit intresserad av att ta länge, men har tidigare haft svårt att hitta tillfälle. Det var MS-diagnosen som fick honom att skapa ett tillfälle:

– Jag tittade på att ta Vita bandet för tio år sedan, men där och då kände jag att jag ville göra det men visste inte hur jag skulle få tiden och möjligheten att göra det. Men sjukdomen har fått mig att tänka om. Jag känner att livet är för kort för att inte levas. Jag skidar Vita bandet för att samla in pengar till MS-forskningen och uppmärksamma sjukdomen säger han och berättar om sin närhets reaktion till beslutet:

För en frisk person är det en stor utmaning att ge sig ut i fjällen för att ta sig igenom Vita bandet, för Kjetil med MS blir utmaningen än större. Det är därför avgångsdatumet är satt i februari 2027.

– Dels är det förberedelser i form av att bestämma utrustning och kartlägga väderförhållandena. Eftersom det inte finns någon mottagning där uppe kommer det inte att gå att använda varken mobil eller GPS. Så du blir ju väldigt utlämnad och det gäller verkligen att komma väl förberedd, säger han och fortsätter:

– Jag räknar med att äventyret ska ta ungefär 60 dagar. Sedan är det rätt svårt att planera med tanke på att fjällvädret kan ändra sig snabbt, och då får man anpassa sig till de nya förhållandena.

Att motbevisa kritikerna är något som Kjetil är fast beslutsam om att göra, och sporras av.

– Alla är förvånade att jag med min diagnos ska ge mig ut på ett sådant här äventyr. Men det är samtidigt lite det som sporrar mig. Trots att jag har min diagnos så tänker jag inte lägga mig på rygg och deppa, utan jag vill fortsätta leva tills jag faktiskt blir så begränsad att jag inte kan göra det.

Än ska alltså Kjetil inte lämna Stenkullen på ett tag, men känslan om att det närmar sig har redan smugit sig på.

– Jag kommer att kämpa för mig själv, min familj, och alla med MS som inte har möjligheten att genomföra ett sådant äventyr. Att uppmärksamma sjukdomen under mitt äventyr betyder mycket för mig då många människor inte vet vad MS är. Säger man ordet cancer vet alla vad det är för sjukdom, men det är inte alla sjukdomar som det pratas lika mycket om. MS kan vara en väldigt aggressiv sjukdom om man har otur, säger Kjetil, som är nervös inför resan.

– Jag är supernervös samtidigt som jag är glad. Det blir lite verkligt, och jag känner att det bara kommer närmre och närmre. Dagen då jag står där vid Grovelsjön och ska starta kommer det å ena sidan vara glädjekänslor och förväntan, samtidigt som tanken att “shit, jag kommer att utan min familj i 60 dagar” kommer att vara påtaglig. Det blir verkligen ett mentalt test för mig, avslutar han.

Melvin Malmberg

melvin.malmberg@lokalpressen.se